Expone: Dra. Mariana Díaz

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Cuidados Paliativos y Experiencia en el Hospital de Clínicas

Fecha: Agosto 2020

Muy buenos días a todos, muchas gracias a todos los que están conectados desde casa a los presentes y muchas gracias por la invitación a los coordinadores y por confiar en nuestro trabajo.

Un poco en la línea en la que hemos trabajado con la Dra. Píriz, les voy a presentar la última definición de cuidados paliativos: “Son los cuidados holísticos activos de personas de todas las edades con graves sufrimientos relacionados con la salud debido a enfermedades graves especialmente a aquellos que se encuentren cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los paciente, sus familiares y sus cuidadores.”

Que implica tener una mirada paliativa; implica identificar necesidades multifuncionales y pensar en el paciente no solo desde el nivel físico, teniendo en cuenta la prevención, la  identificación temprana de problemas vinculados a la medicación a los tratamientos recibidos para su enfermedad. La identificación de problemas en el ámbito domiciliario vinculados al reposo, sino también teniendo en cuenta aquellos problemas que generan una angustia emocional y espiritual lo cual pueden agravar la situación física e incluso pueden generar un difícil manejo en los síntomas a palear. 

No podemos olvidar que es necesario para atender a un paciente en el ámbito paliativo, indagar sobre si hay un cuidador principal, cuales son los vínculos con la familia, cuales son las redes que tiene. Esto es necesario para mantener una comunicación activa entre el equipo, la familia, el paciente. Y además un poco para manejarnos en cuanto a los sistemas asistenciales. Debemos valorar cuales son los deseos del paciente, de la familia, el deseo de morir en el ámbito hospitalario o en domicilio el cual priorizamos, planificar las voluntades anticipadas de los pacientes y que quede registro de ello. Y coordinar un seguimiento seguro en el ámbito ambulatorio y en el domicilio. E integrar a todos aquellos servicios para la asistencia.

Un poco sobre el desarrollo de cuidados paliativos en nuestro país. Podríamos decir que tanto la Asociación Española como el Hospital de Clínicas son pioneros en la formación de equipos de cuidados paliativos. En 1985 la Asociación Española comienza a brindar asistencia a    pacientes a través del alquiler de camas en las antiguas casas llamadas de salud y es en 1989 se crea el Hospi Saunders conocido. En 1994 a través del servicio de oncología clínica por intermedio del Dr. Levin y la Dra. Sabini, se crea en el Hospital de clínicas un pequeño grupo de colegas, que plantean necesidades de los pacientes oncológicos, creando este equipo con colegas que, de forma voluntaria, médicos, psicólogas, que fueron creciendo e intentaron brindar asistencia y difundir cuidados paliativos en el país. 

Hay un material muy importante publicado en la biblioteca del Sindicato Médico que nos cometa la historia de la creación de este equipo. Posteriormente se crea en el Casmu un servicio de atención paliativa.  En 2001 se crea la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. En 2004 se crea la primer unidad de cuidados paliativos pediátricos del país, en el Hospital Maciel, centro de referencia en cuidados paliativos. Posteriormente en 2006 en el Hospital Militar y en 2008 en Medica Uruguaya. Y es en el 2014 que se crea la Unidad Docente Asistencial en el Hospital de la Mujer, INCA, Hospital Maciel, Hospital Pereira Rossell, podrimos decir entonces que esta es la segunda generación dentro del Hospital de Clínicas.  

Y en estos momentos donde tanto se habla de cuidados paliativos, es necesario marcar la formación de profesionales en esta área. Es que por suerte tenemos en el medio público la formación y la diplomatura de cuidados paliativos del adulto la cual se crea en el año 2009 a través de servicio de oncología clínica y se otorga un título que es avaluado por la escuela de graduados. Tiene una duración de 24 meses, una carga horaria de 900 horas y esta destinados a licenciados en enfermería, trabajadores sociales, licenciados en psicología y médicos. Y hoy les muestro la foto de mi generación, la diplomatura 2017-2018, un grupo muy extenso con varios especialistas, varias disciplinas, cantidad de enfermeros, médicos del interior, psicólogos, etc.-

Llegamos al año 2001, se crea la unidad de cuidados paliativos gracias a la unión de varios centros, por intermedio del plan nacional de cuidados paliativos. Se podría decir que estas mujeres son las fundadoras de la segunda generación de cuidados paliativos en el hospital. La licenciada en enfermería Yanet Trindade, tres colegas medicas la Dra. Silvina Malvasio, Dra. Natalia Bernardi, la Dra. Gimena Añón y la licenciada en psicología Ana García. A la derecha vemos un pequeño folleto el cual es el folleto inicial y el cual aún sigue en vigencia a la fecha y es el que otorgamos al paciente y familiares y en el sector interno dice cuáles son los objetivos de cuidados paliativos y en el sector posterior dice quiénes somos, donde ubicarnos, teléfonos de contacto.

En 2016 es que la unidad adquiere su primer lugar físico, un pequeño cuarto en el ala oeste y como fuimos creciendo en el 2019, adquirimos un lugar más amplio, que para que tengan una idea la cocina actual, es del tamaño de lo que era el cuarto inicial.
Como estamos formados actualmente, somos un grupo de 4 médicos: la Dra. Viviana Bella que es médico de familia, quienes le habla oncóloga médica, Dr. Gonzalo Pasos internista, Dra. Adriana Redin Medico General, Lic. Pisc. Ana García Pere, Lic. Enf. Jannet Trindade y Lic. Trabajo Social. Matias Montañes.  Nuestra coordinadora la Dra. Natalia Bernardi que es internista.
También contamos con el apoyo y brindamos información para un compañero practicante interno de enfermería y dos practicantes de medicina que van rotando de acuerdo a su año académico.

¿Cómo funcionamos? Desde la actividad docente, brindamos clases a estudiantes de pregrado de medicina, que son la optativa y rotación de verano. A nivel de post grado brindamos material teórico para la diplomatura dirigidos a médicos, trabajadores sociales, licenciados en enfermería y psicología y recibimos estudiantes de la diplomatura (hoy vía zoom) para que nos acompañen en nuestra actividad diaria. También brindamos cursos de actualización y educación médica continua y cursos y jornadas de educación permanente para enfermeros y colegas de oncología. 

Actualmente manejamos niveles de interconsulta y policlínica, contamos con asistencia entre 15 a 20 pacientes y en policlínica nos manejamos en conjunto con el departamento de oncología con 6 a 12 pacientes semanales, los cuales vamos dividiendo en asistencia y control telefónico y presencial.
Siempre intentamos que al paciente internado al momento del alta planificar un alta lo más segura posible. En Montevideo nos manejamos con el equipo de cuidados paliativos del Hospital Maciel y con el equipo de la Rap y en el interior es más compleja. No en todas las unidades contamos con un equipo de cuidados paliativos, pero si en aquellos lugares que se nos facilita, podemos hacer una derivación más segura, nos manejamos con médicos de medicina familiar y comunitaria, médicos de zona y cuando no, algunos médicos de emergencias móviles, se contactan con nosotros para hacer seguimiento a pacientes en domicilio. 

En cuanto a la asistencia en el Hospital de Clínicas en el 2014 se valoraron 1400 pacientes, la mayoría son oncológicos en un 88% y el resto son pacientes oncológicos en los cuales encontramos patologías neurológicas avanzadas con ELA, deterioro cognitivo), respiratorias (EPOC avanzado, fibrosis pulmonar), de insuficiencia cardiaca, enfermedad renal crónica, hepatopatías y VIH. 

Un poco los números desde la creación de la unidad y a destacar el último año ha sido para nosotros un año muy productivo 2019: donde valoramos 282 pacientes nuevos, nos ha llamado la atención que hemos tenido en el último año, gran porcentaje de pacientes provenientes del interior en un 92% , la mayoría son de sexo masculino en un 62% y 38% femenino, la edad promedio es de 60 años y un 90% de los pacientes tenía más de dos síntomas no controlados y el síntoma prevalente era el dolor al ingreso.
A destacar el año pasado realizamos un trabajo de sedación el cual nos reportó una tasa de sedación del 12% lo que está por debajo de lo reportado de nivel nacional que es aproximadamente un 23,5%, los motivos principales fueron disnea, delirium y sangrado masivo, no estando dentro de los primeros 3 el dolor. En cuanto a la gestión se ha ampliado el vademécum para fármacos en pacientes internados, contamos con más analgésicos clásicos, el Tramadol con paracetamol en solución, morfina en solución de 600, morfina en comprimidos, parches de Fentanyl y ampollas, Haloperidol en comprimidos, Levomepromazina, linea AVEMUS, Lactulosa y Metronidazol gel. 

A tener en cuenta que nuestros pacientes ambulatorios tienen un rápido y practico acceso a la medicación por intermedio de farmacia. Una vez que nosotros hacemos una indicación esto queda registrado y el paciente más allá de que sean psicofármacos o estupefacientes, retiran la medicación y nosotros posteriormente hacemos la entrega de las recetas correspondientes. Una receta blanca autorizada por nosotros para levantar la medicación que necesita. 

En el sector inferior les muestro una de nuestras hojas de la unidad que manejamos en piso y es exclusiva para el uso del equipo para indicación en sala de medicación para nuestros pacientes. Se han comprado infusores elastométricos, mariposas intimas as cuales son más amigables con el tejido y tienen mayor duración lo cual nos ha llevado a mejorar el manejo al acceso subcutáneo y poder ofrecer clases para personal de enfermería para optimizar el manejo del paciente durante la internación. 

En cuanto a lo académico el año 2019 ha sido un año muy productivo para nosotros formamos en conjunto con el departamento de oncología, para realizar una actualización del pautado de oncología 2019, hemos participado en la Semana Académica del Hospital de Clínicas y también en el Mes de los Cuidados Paliativos impartimos clases para los estudiantes, nivel de postgrado, ornadas de difusión al público general. Hemos complementado Diplomatura de Cuidados Paliativos del adulto. Actualmente las realizamos vía zoom. Hace poco hemos optimizado las jornadas de educación continua para el personal de enfermería, manejando varios temas como el manejo del dolor, infusores elastometricos, el paciente en agonía y sedación paliativa. Y en conjunto con la Unidad de Mastología del Servicio de Oncología se dan clases teóricas para estudiantes de postgrado. 

Estos son los trabajos publicados en la semana académica 2019; un trabajo de VIH y cuidados paliativos, nuestro trabajo de sedación paliativa y la experiencia de los 5 años de la unidad, el cual ganó el premio en el Hospital de Clínicas. Y bueno, como equipo nos somos la excepción. Nos toca pasar esta pandemia, sin realizar grandes cambios, hemos fraccionado un poco el equipo para continuar, no exponernos todos, mantenemos la asistencia en el ámbito hospitalario, mantenemos las clases vía zoom, realizamos algunas clases que pueden ser presenciales manteniendo el protocolo del Hospital. Y sin duda mantenemos instancias de equipos con otras áreas, como oncología, en este caso tuvimos un pequeño ateneo con una colega de cirugía vascular y el equipo de oncología por una paciente compleja. Así que no hemos cambiado tanto la dinámica, sino los cuidados. Y bueno, creo que una foto vale más que mil palabras, situaciones que vivimos en la diaria nos hacen mejores personas y mejor equipo. 

Muchos pacientes nos marcan todos los días, por ejemplo, la Dra. Bella que trabaja de forma ambulatoria a través de la RAP sigue a muchos pacientes que nosotros vemos durante la internación. Disfrutamos y compartimos el casamiento de uno de nuestros pacientes, ofrecemos algunos pacientes mejorar su calidad de vida, regalándoles por intermedio de la fundación Berenbaum que nos ha dado un gran apoyo, pizzarras para quienes no pueden expresarse, siempre acompañando algún momento, previo al traslado o intervención quirúrgica, muestran estas fotos como nos desempeñamos como equipo y lo bien que la pasamos juntos. 

Esta foto con la que me despido fue tomada desde nuestro lugar del trabajo, piso 11, con dos frases que para nosotros representan mucho: 

  • “Curar a veces, Aliviar con frecuencia, Consolar y acompañar siempre.”
  • “Para que un equipo funcione, además de talento y el esfuerzo, a sus integrantes les tiene que brillar los ojos. “

Así que bueno, muchas gracias a todos.